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这个病属于遗传性罕见病,由母亲遗传给他,那时候他已婚,但是因为长期吃药,一直没有生育,发现这个病后,更加不可能要孩子,于是没过多久,就和妻子和平分手。
法布雷病的患者平均寿命是40岁,但是30岁就会出现严重的脏器衰竭,很快离世,他的母亲是突发脑卒中而走的,当时他并不知道是由于法布雷病,现在才明白真相。
“李雷,”复诊的医生跟他已经熟了,喊了一声后,犹豫道:“你这个病不能再拖着了,现在国内上市的一款特效药,对你这个病情应该有效。”
“我知道,是赛诺菲旗下的法布赞是吧,这个药刚上市的时候我也喜出望外,觉得自己好幸运,确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头,叹息道:“可惜,虽然有了用得上的药物,但是我用不起啊。”
他脸上露出一丝苦笑,忍不住抱怨道:“法布赞进口特效药真特么贵,官方5g规格一瓶9000元,按照成人体重标准计算,一年治疗费用就得200万,还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”
他看着医生,眼眶湿润了:“医生,我也想活着,可是这世界上只有一种病啊,那就是穷病,我这病治不好的,根本不配活着,让我就这么拖到人生的尽头吧,这对我也是一种解脱啊。”
医生摇了摇头,失笑道:“李雷,不是你想的那样,法布赞确实很贵,但是我刚才说的是国产仿制药,价格便宜很多,才刚上市,对你的病情,应该有极大的缓解作用。”
李雷一听,充满绝望的双眼中瞬间浮现一丝惊喜,颤声道:“多…多少钱?”
“法布赞的国产仿制药5l一瓶300块,便宜了30倍吧,算下来你一年治疗费用只要六万就够了。”
李雷浑身一颤,一脸的无法置信:“这么便宜?真的假的?”
医生感叹道:“当然是真的,为什么这么便宜,因为这是三清的仿制药啊,听说它搞了个罕见病仿制药计划,法布赞仿制药是第一批,幸亏有三清,你的命总算保住了。”
“据说现在还在谈进医保的事,如果后续能进去,估计你还能再省一半。”
“啊…”都说男儿有泪不轻弹,但李雷一听这话,瞬间两行热泪就滚滚而下,他突然爆发出了强烈的求生欲:“医生,医药现在有这药吗?你赶紧给我开吧。”
医生笑眯眯地点头:“昨天刚到的,这个病全国患者并不多,目前国内确诊的只有300余人,我是听到消息后,特意联系了三清,才给你订到这批货。今天给你开了试试,看看后续情况再说吧。”
李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水,不停点头:“行,都听你的,医生,谢谢您了。”
京城,谐和医院。
方超拿着孩子的尿检报告匆匆走进门诊室,妻子抱着一岁大的小孩紧跟在身后。
“医生,孩子到底怎么回事啊?怎么尿会是黑色的?”方超一脸焦急地看着医生。
医生看完报告后,沉吟不语,半响才道:“有可能是伽罗德综合征,一种罕见常染色体隐性遗传代谢缺陷病,典型症状就是尿色发黑,俗称黑尿症。这个病和酪氨酸和苯丙氨酸的代谢障碍有关,尿里的尿黑酸对人体有毒,会引起骨骼,肝脏和肾脏等器官的损害。”
“这个病发病率为百万分之一,国内患者非常少,目前只有一款特效药,就是用于治疗先天性酪氨酸血症1型的尼替西农。”
医生突然露出笑容道:“你家孩子运气真好,本来尼替西农只有国外才有,国内没有上市,我没法给你开药,但是三清的第一批孤儿药仿制计划里正好有这款药。”
“这是国内首款酪氨酸血症1型治疗药物,最近刚上市,我马上找医院申请,过几天应该就能开药了。”
方超又惊又喜:“太好了,那我周末再过来复诊,这个药要吃多久?一直要吃吗?”
“你家孩子才一岁是吧,一般来说,患儿服药6个月后,血琥珀酰丙酮水平降至正常,血酪氨酸水平下降,病情就会好转,但是后面还是要继续降低剂量服用。
“还有,除了这个药,还要严格控制饮食中的酪氨酸和低苯丙氨酸摄入,我给你列个单子,上面这些食物要注意。”
“嗯嗯。”方超掏出手机,不停记录,脸上表情认真无比。
海市,华山医院。
60岁的周老先生在儿子的搀扶下,一脸失望地从医院走出,低着头,不住唉声叹气。
他家住在苏市,却跑来海市的医院,就是为了寻找一款药。
周老先生患上重症肌无力已经一年多了,一直在服用一种名为“溴吡斯的明”的药物片剂。
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