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结束通话后,卫康立即开始搜索这位叫曹阳的患者家属。
在见面之前,他需要尽可能地有个大概的了解。
“安美,给我看看曹阳的资料,越详细越好。”
“好的。”
很快电脑上自动跳出一个個网络页面,都是关于曹阳的新闻报道。
果然,这是一位网络红人。
细细看来,原来这位父亲有一位患有nkes综合症的儿子。
因为求药无门,为救治患罕见病儿子,高中学历的曹阳做了一个疯狂的决定——自建实验室,自己制药,由此引发极大关注,红极一时。
曹阳的儿子身患的nkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病,国内患者总共只有几十人。
这种疾病大多见于男童,1962年由nkes首先报道而得名。
由于患者x染色体上的atp7a基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,而女性因为有两条x染色体通常并不会发病。
患有nkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子,会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭,生命终止,一般寿命不超过19个月。
目前,医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。
国际上,补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。
在境外,这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。
国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂,但囿于院内试剂整体收紧,行政审批手续繁琐,儿童注射液要求更加严格等等原因,最终不了了之。
于是,国内家长的常见选择是,去宝岛和鹰国的医院拿药。
但跨境取药终究不是长久之计,于是曹阳开始走上危险重重的自制药之路。
经过千辛万苦,他自己在家搭建了简陋的实验室,自学医药知识,最终成功为孩子制药,稳定住了孩子的病情。
这件事被媒体报道之后,引发全国热议和关注,曹阳也成了一位网络红人。
无数网友都被他感动到落泪,自发关注他的自制药进展。
除此之外,其他nkes患儿家长也在与他保持联系,希望得到更多的帮助。
看完这些新闻报道,卫康心中有了数。
这位家长的事迹属实让人惊叹,这种坚忍不拔的精神也让人动容。
对方既然已经能够自制组氨酸铜这种制剂,孩子的健康也暂时稳定下来。
想必此次前来,是为了劝说三清推出这种仿制药,以便上市后能够让其他患儿家属购买。
毕竟这种药曹阳他也只能自制,无法售卖给其他家属,否则就违法了。
而nkes症的国内患儿数量实在太少,组氨酸铜又是面世许久的简单化合物,没有药企愿意做这种吃力不讨好的事,专门为几十个人生产单独的药物。
卫康决定一会见面的时候答应对方的请求。
因为三清的仿制药部门从建立之初,就一直以来都是优先研发生产罕见病的仿制药。
至今为止,也形成了一系列的罕见病仿制药产品线。
虽然不挣钱,但是一来仿制药技术含量不高,研发投入有限,二来原料成本也不高,三来销量也不高,所以总的来说就算亏钱也亏得有限,属于小打小闹。
反正其他大众疾病的仿制药还是挺畅销的,足够补贴回本了。
总之,罕见病这块本来就是赔本赚吆喝,意义大于利益的存在。
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