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每天当我睁开眼看见晨光,发现我又熬过一夜,都让我倍感惊讶。当惊讶逐渐消逝之后,我的心跳的更快,掌心发汗,我无法再次好好地呼吸,直到听见病房外的走廊有人的脚步声及交谈声,确定自己还活着,才能恢復正常。
这样的担忧蚕食我的胃,噬出一个洞,我快要胃穿孔了。
今天下午陈翔就要回来了,我心里高兴地想起来手足舞蹈,但如此简单的举动我却做不到。
「怎么了?又做恶梦?」一隻温暖的手掌抚摸我的脸颊。蓝担忧的神情挡住我看天花板的视线。
「不,没事。」我摇摇头,很想回握他的双手。
高三升大学的暑假很长,蓝日日夜夜都在这里陪我,我对他的感谢是用言语也无法表达的。
爸妈要上班,还有妹妹筱萤要照顾,不可能每天来医院看我。然而,蓝却愿意牺牲整个暑假的玩乐时间在一旁陪伴我。
「蓝,我真的不知道该如何感谢你。」
「……只要你照顾好自己就好。」他短暂的沉默,愧疚的眼神令我感到疑惑。
「蓝?」
「你、你要喝水吗?我去帮你装,巧蓉等等就会过来帮你刷牙洗脸。」他说完便拿着水壶出去外面。
我想拉开窗帘,看天空,却只能躺在病床看着天花板。
从国三als首次病发到现在,已经快四年了。als个案会在发病后的2到10年内,因呼吸系统衰竭而过世。想到这,我几乎觉得自己心脏要麻痹。
另外,有一种叫额顳叶型失智症是可能伴随发生在als患者的疾病,该疾病会让个案渐渐失去意志及主见,社交能力丧失,对于记忆的存取也会產生障碍。
巧蓉阿姨说我很幸运,可能是因为遗传基因体问题,所以并没有失智的问题。
不然,我会把身边所有人都给忘记,包括家人、朋友及恋人。
真的算很幸运,我不敢相信自己未来有一天将会忘记陈翔。
在住院这半年来我接受过许多检查,影像、电生理及血液检查,有时也会进行基因检测或腰椎穿刺检查。
蓝也偶尔会推着轮椅带我去外面晒晒太阳,呼吸新鲜空气。
als的病人往往体重会掉得很快,除了因生理问题外,还有发音及吞嚥困难,吞嚥和容易呛到的问题会使得病人无法摄取到足够的量。
前几天量体重,我竟然只有三十九公斤。
巧蓉拿镜子给我照时,我都不敢相信眼前的人是我自己。瘦的只剩皮包骨似的,双眼空洞,嘴唇发紫,脸色苍白,眼下还有因恶梦而造成的熊猫黑眼圈。
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